Patientenbericht: Ein unglaubliches neues Leben!

Während der Winter-Reha auf dem Ederhof erlernte die ganze Familie Minich das Skifahren. Dass dies auch für die kleinste Tochter Melanie einmal möglich würde, schien viele Jahre undenkbar.

Melanie leidet an einem seltenen Gendefekt, der schon wenige Monate nach der Geburt diagnostiziert wurde. „In der Medizinischen Hochschule in Hannover wurde uns damals direkt erklärt, dass sie einmal auf eine Lebertransplantation angewiesen sein wird“, erzählt Mutter Erika Minich. So lange wie möglich sollte sie jedoch mit dem eigenen Organ leben. „Das war erstmal schrecklich“, so die Mutter. „Wir hatten ja schon drei Kinder, die auch noch klein waren. Wir mussten unser ganzes Leben neu organisieren.“

Familienleben neu organisiert

So zog die Familie von Kassel nach Minden, wo Verwandte sie unterstützen konnten. Erika Minich gab ihre Anstellung als Krankenschwester auf, um die Pflege von Melanie zu übernehmen. Der Vater blieb als Lehrer voll berufstätig. Melanie war körperlich schwach und litt u.a. unter starkem Juckreiz, der sie kaum schlafen ließ. Einen Kindergarten konnte sie nie besuchen. Mit fünf Jahren bekam das Mädchen eine Magensonde. „Oft hatte sie keine Kraft, um überhaupt aufzustehen“, berichtet Erika Minich.
Nach der Einschulung habe sie ihre Tochter daher vor allem zuhause unterrichtet. Als Melanie sieben ist, wird die Transplantation unausweichlich. Im Februar 2020 erhält Melanie in Hannover eine Spenderleber. Ihr neues Leben kann beginnen – doch die Welt steht Kopf: Deutschland geht im März das erste Mal in den Corona-Lockdown.

„Das lief nicht so, wie wir uns das vorgestellt hatten“, sagt Erika Minich, und meint nicht nur die Pandemie: Melanies Körper nahm das neue Organ zunächst nicht gut an.

„Endlich mal nicht allein“

Über die Monate stabilisiert sich Melanie. Die Familie fährt zur Rehabilitation auf den Ederhof. „Heilsame vier Wochen für die ganze Familie“, sagt Erika Minich. „Endlich war Melanie mal nicht allein. Sie konnte dadurch viel selbstverständlicher mit ihrer Krankheit umgehen und das hat sie sehr gestärkt.“ Die Geschwister hätten sich das erste Mal wirklich mit anderen Betroffenen austauschen können. Der Kontakt zu zwei anderen Ederhof-Familien sei bis heute eng. Auch die Familie selbst habe die Reha noch enger verbunden. „Diese zauberhafte Winterwelt und das gemeinsame Loslassen-Können, das hat einfach gutgetan“, sagt die Mutter.

Sie sei dankbar, dass sie diese gemeinsame Zeit genießen konnten und dass es ihrer Tochter heute so gut gehe. Melanie geht regelmäßig zur Schule. Sie macht Sport und hat Freundinnen und Freunde. Erika Minich sagt: „Sie hat ein ein unglaubliches neues Leben.“