Wir begleiten Kinder und Jugendliche
vor und nach Organtransplantation
Auf dem Weg in ein neues Leben
Die Transplantation eines Spenderorgans kann schwer erkrankten Kindern das Leben retten. Zugleich sind sie nach der Transplantation nicht gesund: Der Körper muss mit dem neuen Organ leben lernen. Die psychischen Belastungen wirken nach. Wir helfen den Kindern und ihren Familien, das Erlebte zu verarbeiten und gemeinsam ihren Weg in das neue Leben zu finden und zu gehen.
Der Ederhof: Spitzenmedizin und Herzenswärme in den Osttiroler Alpen
Vor mehr als drei Jahrzehnten schufen Ina und Rudolf Pichlmayr einen einzigartigen Ort: Ein Rehabilitations-Zentrum ausschließlich für Kinder, die auf ein Spenderorgan warten oder eine Organtransplantation hinter sich haben. Heute betreut der Ederhof jedes Jahr rund 130 Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien. Er ist von deutschen Kostenträgern anerkannt und mehrfach zertifiziert.
Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung ist Trägerin dieser einmaligen Einrichtung. Mit Hilfe von Spenden finanzieren wir die bauliche und medizinisch-technische Ausstattung sowie besondere pädagogische und therapeutische Angebote. So bieten wir jedem Kind und seiner Familie die Unterstützung, die notwendig ist.
Neuigkeiten
Patientenstimmen
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„Wir erinnern uns noch sehr gut an die erste Reha: Endlich wurde uns Eltern die Angst genommen, endlich haben unsere Kinder andere betroffene Kinder kennengelernt. Wie selbstverständlich tauschen sich die Kinder aus, zeigen sich beim Spielen gegenseitig ihre Narben und reden darüber, wer welche Medis bekommt. Den Kindern und auch uns Eltern geht es nach der Zeit auf dem Ederhof einfach besser!”
Familie Wanninger war bereits dreimal auf dem Ederhof. Sohn Hannes ist lebertransplantiert.
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„Durch die Krankenhausaufenthalte wurde unsere Familie viel getrennt: Ein Elternteil begleitete Moses, der andere blieb zuhause. Ein gemeinsamer Urlaub war aufgrund der medizinischen Versorgung viele Jahre undenkbar. Der Ederhof ist daher für uns etwas ganz Besonderes: Ein Ort, an dem wir zusammen sein und den Tag genießen können – aufgefangen durch die Fürsorge und Fachkompetenz des Ederhof-Teams und in dem Wissen, von den Menschen um uns herum verstanden zu werden.“
Katharina Lücke, Mutter von Lena und Moses (nierentransplantiert)
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„Der Ederhof ist wie eine zweite Heimat für mich. Ich war schon zweimal mit meiner Familie hier. Jetzt bin ich zum ersten Mal allein und mache die Jugend-Reha. Hier treffe ich endlich auf Leute, die das gleiche durchgemacht haben wie ich. Mit ihnen kann ich mich austauschen und über meine Geschichte reden. Das ist etwas Besonderes, denn meine Freunde zuhause haben das alles einfach nicht durchgemacht.“
Kira, 14 Jahre (lebertransplantiert) -
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„Auf dem Ederhof haben wir uns das erste Mal gesehen gefühlt – ohne eine Nummer zu sein wie im Krankenhaus. Durch die tolle Betreuung der Ärzte und der Therapeutinnen konnten wir unsere Last ablegen. Johannes ist mittlerweile fast erwachsen und der Ederhof hat uns über viele Jahre begleitet.“
Theo Wiegel, Vater von Johannes (lebertransplantiert) -
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„Der Ederhof bedeutet für uns ein großes Durchatmen, eine Befreiung von den zehrenden Verpflichtungen des Alltags und den häufigen Krankenhausbesuchen. Hier können wir etwas unserer Last abgeben. Wir sind willkommen, werden gesehen, gehört und umsorgt. Ich genieße es, einfach mal im Jetzt zu sein, die Natur zu spüren, Stille zu erleben und mich auf das Wesentliche – die Zeit mit der Familie – zu konzentrieren.“
Luise, Mutter von Falao (nierentransplantiert) -
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„Die Gemeinschaft mit anderen transplantierten Kindern auf dem Ederhof hat Melanie spüren lassen, dass sie nicht allein ist. Sie konnte dadurch viel selbstverständlicher mit ihrer Krankheit umgehen und das hat sie sehr gestärkt. Ihre Geschwister haben sich das erste Mal wirklich mit anderen Betroffenen austauschen können. Die Reha hat der ganzen Familie gut getan und uns noch enger verbunden.“
Erika Minich, Mutter von Melanie (nierentransplantiert)
Warum benötigen Kinder vor und nach einer Transplantation eine besondere Rehabilitation?
Die am Ederhof betreuten Kinder sind bis zu ihrer Transplantation oft zu krank, um am Alltag mit der Familie und gleichaltrigen Kindern teilzunehmen. Erst mit dem neuen Organ haben sie die Chance, sich altersgerecht zu entwickeln. Bei der Reha geht es daher um mehr als die Förderung der körperlichen Fitness.
Die Familien haben durch lange Krankenhausaufenthalte zermürbende Trennungszeiten hinter sich. Während der Rehabilitation erleben sie endlich eine ruhige Zeit miteinander. Medizinisch sicher betreut und umfassend versorgt können sie zueinander finden und sich auf den neuen Alltag zuhause vorbereiten.
Nur wenige hundert Kinder werden jährlich in Deutschland transplantiert. Die Familien treffen auf dem Ederhof oft erstmals mit Menschen zusammen, die ihre Erfahrungen teilen. Dieser Austausch ist besonders wertvoll und hilft ihnen, die teils traumatischen Erfahrungen zu verarbeiten.
Die Kinder erfahren, dass sie nicht allein sind – sowohl die erkrankten Kinder als auch die Geschwister. Auf ihre Weise tauschen sie sich aus und ermutigen einander. Die Eltern finden Gespräche und menschliche Verbindungen, die nur hier möglich sind: mit anderen Eltern sowie mit dem hochspezialisierten Team des Ederhofs.
Eindrücke
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