Patientenbericht: „Man muss die guten Zeiten nutzen!“

1. Dez.

Emil Zimmermann (10) lebt seit sechs Jahren mit einer transplantierten Niere. Heute geht es ihm gut. Doch das war nicht immer so. Seine Mutter gibt im Interview mit Dr. Annika Ollrog einen Einblick.

Liebe Katrin, Ihr seid gerade von Eurer dritten Reha am Ederhof zurückgekommen. Wie geht es Euch?

Die Auszeit vom Alltag hat uns richtig gutgetan. Wir haben es genossen, als Familie zusammen und viel draußen zu sein. Auch der Austausch war wieder sehr hilfreich: Es waren zwei Familien da, deren Kinder ein vergleichbares Krankheitsbild haben wie Emil. Die Unterstützung und praktischen Tipps, die man sich da gegenseitig geben kann, bekommt man nirgendwo anders.

Welche Grunderkrankung hat Emil?

Emil hat das Prune Belly Syndrom. Das wurde bereits in der Schwangerschaft festgestellt und der Arzt hat ihm damals keine Chance gegeben. Im ersten Lebensjahr war er sehr krank. Erst als er mit vier Jahren eine neue Niere bekommen hat, ging es bergauf. Zwei Monate nach der Transplantation waren wir damals das erste Mal am Ederhof.

Was hat sich nach der Transplantation für Euch verändert?

Während der Reha hat Emil angefangen selbstständig zu trinken. Später kam auch das Essen dazu. Zuvor hatte er eine PEG-Sonde und wir mussten viel probieren, um die Kalorienzufuhr zu sichern. Schließlich hat er seine Nahrung dreimal am Tag über eineinhalb Stunden bekommen. Für den Kindergarten hatte ich ihm dazu einen Marienkäferrucksack gebastelt, den er aufhatte, wenn darin die Pumpe lief. Da war er dann in der ganzen Kita bekannt.

Wie haben die anderen Kinder darauf reagiert?

Wir sind immer offen mit Emils Erkrankung umgegangen und haben damit sehr positive Erfahrungen gemacht. Auf dem Ederhof haben Emil und sein Bruder Anton erlebt, dass es auch anderen Kindern geht wie ihnen. Emil ist ein selbstbewusster Junge und der Kontakt zu Gleichaltrigen war ihm selbst und uns Eltern immer wichtig. Er spielt auch Fußball im Verein und nimmt trotz PEG und Stoma am Schwimmunterricht teil.

Was würdet Ihr anderen Eltern raten, bei denen die Diagnose noch ganz frisch ist?

Unsere Erfahrung ist, dass es viel Unterstützung gibt, wenn man offen mit der Situation umgeht. Das haben wir im Krankenhaus, aber auch in Kita und Schule so erlebt. Die Reha ist ein guter Ort, um sich auszutauschen. Begegnungen am Ederhof haben uns aber auch gezeigt, dass man die guten Zeiten nutzen muss. Es kann so schnell wieder anders kommen.